Με αφορμή απόφαση του ΕΟΠΥΥ
«Αλληλεγγύη στον Παναγιώτη-Ραφαήλ» ζητάει ο Σύλλογος Κινητικά Αναπήρων Νομού Σερρών
«Απαιτούμε την άμεση κάλυψη από το κράτος όλων εξόδων για τη συμμετοχή όλων των βρεφών έως 2 ετών στη νέα πρωτοποριακή θεραπεία για ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 1 που χορηγείται στις ΗΠΑ», επισημαίνει σε ανακοίνωσή του ο Σ.Κ.Α.ΣΕ
«Αλληλεγγύη στον Παναγιώτη-Ραφαήλ! – Απαιτούμε την άμεση κάλυψη από το κράτος όλων εξόδων για τη συμμετοχή όλων των βρεφών έως 2 ετών στη νέα πρωτοποριακή θεραπεία για ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 1 που χορηγείται στις ΗΠΑ». Τα παραπάνω επισημαίνει σε ανακοίνωσή του ο Σ.Κ.Α.ΣΕ. (Σύλλογος Κινητικά Αναπήρων Νομού Σερρών. Συγκεκριμένα σε σχετικό δελτίο Τύπου με αφορμή απόφαση του ΕΟΠΥΥ αναφορικά με τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ αναφέρονται τα εξής:
Καταδικάζουμε την απόφαση του ΕΟΠΥΥ να στερήσει στον Παναγιώτη-Ραφαήλ τη δυνατότητα να λάβει την νέα πρωτοποριακή θεραπεία για ασθενείς έως 2 ετών με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 1, που χορηγείται στις ΗΠΑ. Η SMAείναι μια εκφυλιστική νόσος που σταδιακά προξενεί την ατροφία των μυών των ασθενών, καθιστώντας γι’ αυτούς δύσκολο έως αδύνατο να περπατήσουν, να κινηθούν, να καθίσουν, να καταπιούν, ακόμη και να αναπνεύσουν. Συγκεκριμένα ο τύπος 1 χαρακτηρίζεται από εξαιρετικά χαμηλό προσδόκιμό ζωής. Ωστόσο από το Μάη του 2019 στις ΗΠΑ έχει εγκριθεί μία νέα θεραπεία η οποία όχι μόνο μπορεί να αποτρέψει τον κίνδυνο για τη ζωή των βρεφών, όπως του Παναγιώτη, αλλά να βελτιώσει καθοριστικά τις συνθήκες διαβίωσης τους. Συνακόλουθα απαιτούμε από την πολιτεία να λάβει όλα τα απαραίτητα μέτρα για τη διευκόλυνση της συμμετοχής των βρεφών στη θεραπεία.
Παράλληλα ζητούμε από το Ελληνικό κράτος να επανεξετάσει τη στάση του και να εγκρίνει άμεσα τη χορήγηση της πρώτης θεραπείας (Δεκέμβρης 2016)και για τους ασθενείς με τύπο 3 όλων των ηλικιών στη χώρα μας. Ήδη η χορήγηση του φαρμάκου στους ασθενείς όλων των ηλικιών με τύπο 1 και 2 (πιο δύσκολοι τύποι) στη χώρα μας (από το Μάη του 2018) και διεθνώς, επιβεβαιώνει ότι η συγκεκριμένη θεραπεία μπορεί να επιτύχει τη διακοπή και στην πλειοψηφία των περιπτώσεων την αντιστροφή της εξέλιξης της νόσου.
Οι εξελίξεις επιβεβαιώνουν ότι η πολιτική που αντιλαμβάνεται την παροχή υπηρεσιών υγείας και φαρμάκου ως εμπορεύματα, ενώ συσχετίζει τις παροχές τους από το κράτος με το δημοσιονομικό τους κόστος, έχει θανάσιμες επιπτώσεις στην υγεία των ασθενών. Το κόστος και των δύο θεραπειών είναι απλησίαστο για τη λαϊκή οικογένεια και τοκράτος προσπαθεί να αποφύγει να το καλύψει. Οι παροχές υγείας και φαρμάκου θα έπρεπε να είναι δημόσιο και δωρεάν αγαθό, το οποίο θα έπρεπε να χορηγείται σε όλους τους ανθρώπους ανάλογα με τις ανάγκες τους.
Καλούμε όλους τους Σερραίους να συμβάλλουν οικονομικά ώστε να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό και ο Παναγιώτης να λάβει έγκαιρα τη θεραπεία του, δηλαδή πρώτού γίνει 2 ετών. Καταθέτουμε χρήματα στην Εθνική Τράπεζα και στην AlphaBank, στους λογαριασμούς που μας υποδεικνύει η σελίδα “Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ”
